Размер шрифта:
Цветовая схема:
Изображения:
21.08.2023, 12:13

Принятие в семью особенного ребенка (опыт и рекомендации усыновителей, воспитывающих ВИЧ-инфицированного ребенка)

Из-за сложившихся в обществе стереотипов усыновление детей с ВИЧ долгое время было непопулярно в России: люди боялись диагноза, считая его смертельным и опасным для окружающих. Согласно статистически данным, в период с 1991 до 2005-2006 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. За последние пятнадцать лет ситуация изменилась, и граждане стали чаще усыновлять детей с таким диагнозом. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в организацию для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Некоторые семьи опекают двоих и более ВИЧ-инфицированных малышей.

Сдерживающим фактором в принятии решения взять в семью ребенка с ВИЧ для большинства людей является существование в обществе определенных мифов о данном заболевании.

Миф 1. «В моей семье уже есть дети. Я боюсь, что ВИЧ каким-то образом передастся им. Я должна нести ответственность за своих детей»

Существует только три пути передачи ВИЧ-инфекции:

1. От матери к ребенку. ВИЧ-положительная мать может передать вирус ребенку во время беременности, родов или при грудном вскармливании. По статистике, риск заражения составляет в среднем 30%. Но сегодня существуют лекарства, которые позволяют снизить риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка до 4-6%, если женщина будет принимать их во время беременности.

2. Половой путь. ВИЧ передается от одного человека к другому во время незащищенного сексуального контакта (без презерватива).

3. Через кровь. ВИЧ передается через зараженную кровь или кровепродукты. Многократное использование медицинских игл и шприцев, без стерилизации в промежутках между использованием. ВИЧ может передаваться через зараженную кровь, оставшуюся на инструментах для прокалывания ушей, нанесения татуировок и т.д. Заражение ВИЧ при переливании донорской крови маловероятно, вследствие обязательной проверки доноров на наличие антител к ВИЧ.

За то время, что человечество знает этот вирус, не зафиксировано ни одного случая заражения бытовым путем. ВИЧ не передается воздушно-капельным путем и при бытовых контактах. Абсолютно безопасно обнимать ВИЧ-положительного человека, пользоваться его одеждой, проживать с ним в одном доме или квартире, танцевать, есть из одной посуды, пользоваться общим туалетом, плавать в одном бассейне, ездить в переполненном транспорте, ухаживать за ним или оказывать медицинскую помощь с соблюдением всех мер предосторожности, заниматься спортом в одном спортзале и пользоваться его расческой. Безопасны все виды контактов, когда не происходит обмен «опасными» биологическими жидкостями (кровь, сперма, грудное молоко).

Миф 2. «ВИЧ-инфицированные дети умирают рано, а я хочу, чтобы мой ребенок был здоровым, и прожил долгую и счастливую жизнь.

Это утверждение было верным лет 15-20 назад. Сейчас разработаны и применяются специальные лекарства – антиретровирусные препараты, которые позволяют поддерживать состояние здоровье ВИЧ-инфицированного человека на очень хорошем уровне. При своевременном и правильном лечении и профилактике ВИЧ-инфекции с учетом новейших медтехнологий, которые есть сейчас в РФ, ребенок, а потом и взрослый человек будет всю жизнь жить, принимая лекарства, но он сможет жить полноценно и долго, как здоровый человек.

Миф 3. «Могу себе представить, сколько стоит лечение! Откуда у меня такие деньги?..»

Лекарства, необходимые для проведения антиретровирусной терапии, бесплатны.

Дети с ВИЧ ничем не отличаются от обычных, просто им нужно постоянно принимать терапию, раз в несколько месяцев посещать педиатра в центре по борьбе со СПИДом и сдавать анализы, то есть проходить контроль вирусной нагрузки и иммунного статуса. Достижения современной медицины позволяют ВИЧ-положительным детям жить полной и здоровой жизнью, поэтому в современное время средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.

Как и всем детям, им, прежде всего, нужна заботливая и любящая семья, которая поможет им расти и становиться взрослыми.

Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка, которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.

Вот и наши герои Александр и Наталья не побоялись этого диагноза.

Это обычная, счастливая семья из Забайкальского края, которые вырастили биологического сына и приняли решение усыновить ребенка. И вот уже на протяжении трех лет они воспитывают девочку с диагнозом ВИЧ. При встрече с ними их глаза горят счастьем, а все потому, что у них есть дочурка Анечка, в которой они души не чают. Наши герои согласились на интервью анонимно (все имена изменены).

- Почему вы приняли решение принять ребенка, оставшегося без попечения родителей,в свою семью?

Основным нашим мотивом был нерастраченный родительский потенциал. Наш сын вырос, мы еще молодые и хотели ребенка, но никак не получалось. Сидели как-то вечером за ужином, разговаривали и подумали: «Почему бы не взять ребенка из детского дома?». Мы начали узнавать о том, как принять ребенка в свою семью, собирать документы, записались в Центр «Доверие» на обучение по программе «Школа приемных родителей».

- Как вы нашли Анечку? Почему вы поняли, что именно ее желаете принять в свою семью?

Пока мы собирали документы, постоянно заходили на сайт «Усыновите.ру», смотрели детей. На сайте понравилась девочка Аня, ей тогда было около года,светловолосая, голубоглазая. Когда получили заключение о возможности быть усыновителями, сразу же позвонили региональному оператору, чтобы узнать о ней. Сначала нам сказали, что выдано направление на нее. Затем уже во второй раз, когда мы позвонили, нам дали о ней информацию, в том числе, о диагнозе ВИЧ. Кроме этого, у нее было много и других диагнозов: она отставала в физическом, психическом, речевом развитии, были проблемы с сердцем.

- Когда вы узнали, что ребенок имеет диагноз положительный ВИЧ, были какие-то опасения, страхи?

Как только мы узнали о диагнозе, конечно сначала у нас было шоковое состояние, было очень тяжело, потому что мы не сталкивались с подобным никогда. Начали читать информацию в интернете о ВИЧ, в том числе, разные истории усыновителей, приемных семей, которые воспитывают детей с таким диагнозом,и поняли, что на самом деле ВИЧ- это не приговор; и, если мы не заберем ее, то она обречена жить в детском доме, потому что не каждый решится на такой шаг, в основном усыновляют здоровых детей, а Анечке нужна семья. И мы начали изучать тему ВИЧ: каким образом усыновить такого ребенка, лечение детей с таким диагнозом.

- Каким образом прошла встреча с ребенком, что вы почувствовали, увидев Анечку первый раз?

Когда мы увидели ее, были конечно же поражены ее внешним видом. Она была совсем худая, похожая на маленькую обезьянку. Видно было, что ребенок больной и требует пристального внимания, обследований, лечения. Тогда ей был 1 год, но она не издавала ни единого звука. Когда мы вышли из учреждения, мы даже не могли перейти дорогу, такой у нас был стресс и шок.

Затем мы уехали домой, чтобы подумать и принять конкретное решение. По приезду сразу обратились в Центр профилактики и борьбы со СПИД в г. Чите. В этом Центре нас очень хорошо приняли, поддержали. Мы познакомились с педиатром Зубаревой Еленой Михайловной, которая курирует детей в перинатальном центре и ведет прием в СПИД центре детей с таким диагнозом. Мы очень благодарны ей, именно она тогда нам помогла и дала хороший толчок для принятия в семью ребенка с диагнозом ВИЧ. Вообще в таких вопросах будущим усыновителям важна именно поддержка. Если бы не врачи Центра и Елена Михайловна, может, у нас бы ничего не получилось. Тогда мы поняли: если мы откажемся взять в свою семью Анечку, мы уже не сможем жить спокойно. И мы забрали ее домой. И мы стали первыми усыновителями ребенка с ВИЧ в Забайкальском крае.

- С какими трудностями вы столкнулись, приняв ребенка в семью? Есть ли какие - то сложности в воспитании детей с ВИЧ?

Абсолютно никаких. Это обычные дети. Небольшая проблема была в первые два месяца– подстроиться под режим ребенка, так как Анечка была совсем маленькая. Но этот период адаптации мы прошли без особых сложностей. Единственное, что нужно не забывать давать ребенку лекарство 2 раза в день и 1 раз в полгода сдавать анализы, а это мелочь, мы уже привыкли.

- Какие льготы предоставляются родителям, опекунам, имеющим ВИЧ инфицированного ребенка?

В нашей стране ВИЧ-инфицированные дети до 18 лет приравниваются к инвалидам и имеют те же льготы. Это, в первую очередь, бесплатные лекарства, ежемесячная пенсия в размере 18000 рублей. Если родитель не работает, выплачивается ежемесячная компенсация по уходу как за ребенком-инвалидом, при этом начисляется трудовой стаж. При усыновлении ВИЧ инфицированного ребенка выплачивается единовременное пособие в размере 150000 рублей.

Но при оформлении льгот мы столкнулись с одной проблемой. Хоть ВИЧ-инфицированные люди и приравниваются к инвалидам, справка МСЭ им не выдается, она не предусмотрена вообще. Поэтому при обращении в органы социальной защиты и пенсионный фонд иногда отказывают в оформлении льгот и-за отсутствия этой справки. И с этой проблемой сталкиваемся не одни мы, такая ситуация по всей стране. А ведь непредоставление льгот ВИЧ-инфицированным – это нарушений их прав.

- Чтобы вы хотели сказать кандидатам в усыновители, опекуны, приемные родители?

Все стереотипы о ВИЧ в нашей голове. Ломайте их. Ничего в этом диагнозе страшного нет. Прочитайте информацию в интернете, проконсультируйтесь с врачами и вам стразу станет понятно. У нас даже родственники и друзья знают о диагнозе дочки, все нормально к этому относятся.

Сейчас мы понимаем, что наш поступок – это самое верное решение, которое мы приняли в своей жизни и сейчас никаких сомнений, страхов в том, что мы сделали. Мы любим нашу доченьку больше жизни и счастливы, что она у нас есть!

Эта статья для тех, кто находится в поиске своего ребенка, и кого пугает диагноз ВИЧ. Задумайтесь, ведь мы боимся того, чего не знаем. Очень хочется верить, что рекомендации Александра и Натальи помогут потенциальным родителям разобраться со своими вопросами и страхами и найти ребенка, который будет для них настоящим счастьем!

Лента новостей

Забайкалье в социальных сетях

Важное и актуальное

Министерство труда и социальной защиты населения Забайкальского края

Выберите район края:

Раздел недоступен

В настоящее время в выбранном вами разделе портала ведутся работы по его наполнению.
Посетите данный раздел позже.

Официальные сайты Забайкальского края: